Cerebral Palsy en seks

Aanhoudende genitale opwindingsstoornis.
Een derde van de Britse vrouwen meldt een gebrek aan interesse in seks

Photo by Nayeli Dalton

Hersenverlamming of cerebral palsy (CP) is de verzamelnaam voor aandoeningen waarbij het hersengedeelte dat de spieren controleert, beschadigd is. Hersenverlamming treedt op bij een ontwikkelingsstoornis of een hersenletsel: tijdens de zwangerschap, de bevalling of kort na de geboorte. Hersenverlamming leidt tot stoornissen in de beweging of lichaamshouding: van nauwelijks merkbaar tot zeer opvallend.

Het kan gaan om:spastische hersenverlamming;ongecontroleerde bewegingen (atheose en chorea);grote veranderingen in de spiertonus (dystonie). Hersenverlamming kan ook gepaard gaan met andere afwijkingen zoals gedragsstoornissen, voedingsproblemen of epilepsie.

Programma’s voor sociale integratie en seksuele voorlichting moeten worden ontwikkeld om de kwaliteit van leven te verbeteren van volwassenen met cerebrale palsy die geen verstandelijke beperking hebben, zo blijkt uit een nieuwe studie.

De studie, getiteld “Kwaliteit van leven zoals beoordeeld door volwassenen met cerebrale palsy,” werd gepubliceerd in het tijdschrift PlosOne.

Quality of life (QoL) is een relatief nieuwe parameter bij gezondheidsevaluatie, maar wordt steeds belangrijker. Het grootste deel van de wetenschappelijke gemeenschap is het ermee eens dat Kwaliteit van Leven (KvL) de vervulling van acht basisbehoeften vereist: emotioneel, economisch en fysiek welzijn, interpersoonlijke relaties, persoonlijke ontwikkeling, zelfbeschikking, sociale inclusie en rechten.

Vele studies hebben de kwaliteit van leven van jonge mensen en kinderen met cerebrale parese geëvalueerd. Er zijn echter maar weinig onderzoeken die de kwaliteit van leven van volwassenen met deze aandoening hebben geanalyseerd.

Onderzoekers in Spanje probeerden de relevante sociaaldemografische factoren en voorspellers voor KvL te bepalen bij volwassenen met hersenverlamming die geen verstandelijke beperking hebben.

Om QoL te meten, gebruikten ze de GENCAT Quality of Life Scale, die via 69 items Kwaliteit van Leven evaluaeert, allemaal uitgedrukt in de derde persoon in declaratief formaat en beantwoord met behulp van een 4-puntsschaal.

Een gegevensverzamelingblad en de GENCAT-schaal werden door alle deelnemers zelf beheerd, omdat onderzoekers van mening waren dat onafhankelijke voltooiing van informatie een hoger niveau van nauwkeurigheid en waarheidsgetrouwheid verzekerde, terwijl tegelijkertijd de rechten van patiënten en de vrijheid van meningsuiting als individuen werden bevorderd.

In totaal namen 75 volwassenen met hersenverlamming, alle leden van de Nationale Hersenverlamming Vereniging van Spanje, deel aan het onderzoek.

De resultaten toonden aan dat de algehele gemiddelde score-indicator van de kwaliteit van leven van de deelnemers 103,29 was, wat overeenkomt met het 56,6e percentiel op de GENCAT-schaal.

Onder de items die het laagst scoorden, waren ‘heeft een bevredigend seksleven’ en ‘presenteert depressiesymptomen’. De items met de hoogste score waren ‘heeft een goede persoonlijke hygiëne’ en ‘meldt zich geliefd te voelen bij de belangrijkste mensen voor hem of haar. ”

Uit het onderzoek bleek dat patiënten met een universitaire opleiding hogere KvL-scores behaalden dan patiënten met lagerer opleiding. Bovendien was het hebben van een partner ook gerelateerd aan een hogere KvL-score.

Verdere statistische analyse toonde aan dat het onderhouden van seksuele relaties een andere factor was die de QoL van de deelnemers verhoogde. Dit bracht de auteurs ertoe om te suggereren dat “het belangrijk is om seksuele voorlichting bij volwassenen met CP te stimuleren en bestaande sociale inclusieprogramma’s aan te passen om hun kwaliteit van leven te verhogen.”

Over het algemeen werd vastgesteld dat “interpersoonlijke relaties”, “persoonlijke ontwikkeling” en “sociale integratie” de belangrijkste factoren voor KvL waren, terwijl “materieel welzijn” en “fysiek welzijn” het minst waren.

“Deze studie benadrukt het belang van sociale en romantische relaties om een ​​betere kwaliteit van leven te bereiken bij volwassenen met cerebrale parese die geen verstandelijke beperking hebben,” concluderen de auteurs.

Zie ook de film ‘The sessions’

Netflix laat in ‘Special’ homoseks met een handicap zien. (Netflix april 2019)
Op Netflix is de reeks ‘Special‘ te zien. Met homo-erotische scènes. De reeks gaat over een homoman met hersenverlamming.
‘Special’ is gebaseerd op het de memoires / het pamflet van Ryan O’Connell: ‘I’m Special: And Other Lies We Tell Ourselves‘. O’Connell zal zelf spelen in de reeks. In het boek vertelt O’Connell, die leeft met hersenverlamming, dat hij zijn verhaal herschrijft als zijnde slachtoffer van een auto-ongeluk om eindelijk het leven te leiden dat hij wilt.

Bronnen

https://cerebralpalsynewstoday.com/2018/02/16/relationships-play-key-role-in-cerebral-palsy-patients-quality-of-life/

https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0191960

https://themighty.com/2015/08/sex-and-intimacy-for-someone-with-cerebral-palsy/

https://www.vice.com/en_us/article/d7pagz/i-have-cerebral-palsy-and-im-happy-to-pay-for-sex

https://www.sportsheets.com/blogs/sex-blog/sex-with-cerebral-palsy-toys-comfortable-positions-keep-you-in-the-moment-2018-3-13

https://www.vice.com/be/article/9bz59a/i-have-cerebral-palsy-and-im-looking-for-love

https://www.vice.com/be/article/gqk5bb/sexuality-with-a-disability

© De copyrights van de hier weergegeven tekst(en)/foto's rusten bij de oorspronkelijke auteur(s). Geen overname tenzij met toestemming van de oorspronkelijke auteur(s). Vermelding op deze website is enkel om educatieve en/of wetenschappelijke redenen. Onderaan de informatie vindt u telkens zoveel mogelijk de originele bronnen voorzover ons bekend. Inden er auteursrechterlijke of privacyschendingen zijn, zijn die onvrijwillig door onbekendheid/onwetendheid en niet met opzet gebeurd. Mocht u het ongepast vinden dat uw eigen informatie/foto's/portretafbeeldingen op deze website worden vermeld of is er geen correcte bronvermelding naar uw informatie, contacteer dan gerardgielen@telenet.be met opgave van de betrokken schending van copyrights en de betrokken webpagina. De info zal dan zo snel mogelijk aangepast en/of verwijderd worden. We hopen op uw begrip bij een eventuele schending.

© This site is non commercial, only educational. All information is copyrighted from the original authors. If you find information or pictures on this site that are copyright to you, or that present you or relatives on the pictures and we have used them by accident without legal permission, please contact us immediately about the violation with link to the picture or webpage where you found it and the text or pictures will be removed asap. Contact gerardgielen@telenet.be in case. Thanks for your understanding for not respecting your privacy or copyrights by accident.